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记录我们神奇的苦涩甜蜜时刻🥰🥰🥰


照护者 发布于 2023-04-07

我受到那些长期记录自己故事的人的启发,我不想记录那些糟糕的一面,而是想记住那些让我微笑的苦涩又美好的痴呆时刻。

今天,我刚刚看着我可爱的妈妈小心翼翼地用厕纸轻拍她的干垫子,而不是用来擦拭自己。她的动作是如此温柔和细心,让我情不自禁地微笑 🥰🥰。

回复(17)    (1)

支持,您让我想起了我之前写过的一篇文章 "阿尔茨海默症的轻松一面",您所描述的正是照护者能够珍惜的❤️。

#1楼 匿名桃友 回复于 2023-04-07

在我们的婚姻生活中,我的妻子一直是一个非常出色的厨师——她亲手制作面条,馒头花卷,饺子(不需要在外面买成品或半成品),还有煲汤、腊肉、泡菜、各种酱菜等,她还为家庭聚会、制作各种地道菜肴等等——并且她收集了许多中式烹饪书籍以及她自己的手写食谱和秘诀。她还参加过一些非专业的烹饪活动和课程。

自从我妻子六年前生病以来,我就承担了所有的购物和做饭等工作。起初,我只做一些简单的食物,后来我开始阅读食谱并扩展我的烹饪范围。我已经处理掉了大部分复杂的烹饪书籍,因为我不太可能去做我妻子曾经喜欢做的那些复杂的菜肴。

我的女儿建议我整理橱柜,可能清理掉一些我不再需要的东西。今天早些时候,我整理了我们存放调料和酱料的厨房橱柜。有些东西已经远远超过了它们的保质期!

我的妻子现在无法进行流畅的对话,除了回答比如说汤是否太烫等问题,而且经常随机地说一些不连贯的话。

我偶然发现了几个小瓶子,里面装着一位四川朋友推荐的特制豆瓣酱(看起来历史悠久了)。我拿给我的妻子看并问她这些是什么,它们是用来做什么的。让我惊讶的是,她竟然立刻回答:“啊,那个四川师傅给我的,用来做麻婆豆腐的。”

我的女儿开玩笑地说让我用这些豆瓣酱来做一次麻婆豆腐!如果它没有让我们拉肚子,那将是一个苦涩又甜蜜的时刻!

#2楼 匿名桃友 回复于 2023-04-07

#2,哈哈,我希望你们能享受一顿美味的麻婆豆腐。我发现像你描述的这样的时刻,正是我们在痴呆症的侵袭下继续前进的动力🥰🥰。

#3楼 匿名桃友 回复于 2023-04-08

是啊,事情的变化总是那么奇怪,或者是一线光明的闪现,或者是显而易见的结果。

今天下午在喝茶的时候,心里想着这是一个美好的阳光午后,还有院子里春天美丽的花朵,我的妻子突然说:“抱抱我!暴风雨要来了”(我心想,暴风雨这几年不是一直在我们身边吗!)。我拥抱了她,在那个瞬间,感觉就像是回到了过去的时光,只不过她可能只是在扮演一个害怕暴风雨的小女孩。

我想我们必须预料到意料之外的事情。

#4楼 匿名桃友 回复于 2023-04-10

过去几天,我带着妈妈从她老家回到我们家,真是累坏了。旅途中因为车辆故障而中断,这让我有点慌张。妈妈对此倒是泰然自若,她习惯了在“旧时光”里等待几个小时,所以当紧急救援的人在45分钟内到达时,她非常高兴,并且一直在给每个人讲述她在老家的故事……尽管她实际上并不记得自己在老家度假时的真实事情 🙈。

今天我要回去上班了——遗憾的是,随着时间的流逝,工作和照顾妈妈实际上变得更容易了,因为妈妈不再需要任何娱乐,只是坐着发呆——并且对此感到快乐和满足。晚上她哥哥从老家打来了电话——除了告诉他她从不出门(其实每天都有外出活动😱)之外,她快让我感动得哭了,因为她多次告诉他,我把她照顾得很好,非常和善 🥰🥰🥰。我怀疑今天她可能不记得我是她的女儿了,但我的心情因此而振奋,因为她可能记不得太多,但知道她得到了很好的照顾。我知道我有多幸运,她还有那么一点感知力……

#5楼 匿名桃友 回复于 2023-04-13

我总是在想,当妈妈在电视或网上看到或听到有关痴呆的信息时会有什么反应。如果她不提,我通常不会说什么。今天在车上,她从广播里听到了一个为痴呆症筹款的公益跑步活动,立刻问我是否会为她参加!接着她说现在痴呆症得到了多少的关注——这是一个奇怪而清晰的时刻。她还说到,患有痴呆症并不是什么大不了的“大惊小怪”的事情,但她却需要我的帮助才能知道在助行器上把手放在哪里……然后,当她一个人在厕所里时,我发现了这个情况……

我们确实生活在一个奇妙的世界里……不过我们确实好好地大笑了一番!!!

#6楼 匿名桃友 回复于 2023-04-14

啊哈#6,我妈妈一直避免观看或收听有关痴呆症的节目,老实说,我也总觉得这些节目让人很苦恼,我们不想被提醒。现在情况没那么糟了,但我觉得妈妈已经不太能把这些联系起来了。同样,她一开始就非常明确地表示不愿意去日照中心或专注于痴呆症的社群或小组,她只是不想/不愿意和其他有类似问题的人在一起。妈妈给我留下的印象是,她需要在社区和正常人一样生活,但我想每个人都是不同的。

是的,你妈妈说不要大惊小怪也是对的,真是至理名言!我总是惊喜地发现,妈妈的大脑会适时地发光——通常是为了让我摆正位置,重申她在母子关系中的位置。这是在 "温柔 "地提醒我,她仍然是老大,反正我也更喜欢别人告诉我该做什么,这很合适我——大多数时候都是这样,哈哈

#7楼 匿名桃友 回复于 2023-04-19

目前,我母亲的幻想真是令人难以置信——我根本跟不上她的步伐!

昨天她醒来时在一个“医院”,到了午餐时间就自己出院了,回到了家里……到了晚上,她以一个学校朋友的身份来看我,想告诉她的父母她很好,并且要过夜……

到了今天早上,昨天已经变成了从她童年的家长途跋涉回家的一天……而今晚,她以一个学校朋友的身份来访,要和我一起吃晚餐(但为什么我会给她个人护理,谁知道呢 🤷‍♀️🤷‍♀️🤷‍♀️)

我不知道我是谁,我在哪里,感到筋疲力尽 🤣🤣 我跟不上。

不过,我还是觉得这很有意思,因为我可以看到我们的日常生活和对话是如何纠缠在一起,构成了这个有趣的生活。它确实比现实更加繁忙和有趣。

今天我已经花了2.5小时在电话上和学校领导沟通,并且重新种植了我们在路边捡到的植物!!

#8楼 匿名桃友 回复于 2023-05-10

对于照顾有痴呆症的人来说,比如说在中期阶段,他们的情况会慢慢恶化,当然我们也会继续照顾他们,经历所有的困惑、误解等等。但有时我也会恍然大悟,原来我们的亲人病得这么重,他们已经慢慢失去了理智,现在已经到了这个地步,真是奇怪。

我并不是说这让我感到痛苦(早就不是了),但有时我会觉得这一切是多么奇怪!

如果他们能恢复正常思维,我们又能付出什么呢?但现在,我们最好让他们待在他们的新世界里。他们仍然能看到以前那个人的影子。

对不起,我只是有点反思,不是沮丧——我仍然感觉良好。

#9楼 匿名桃友 回复于 2023-05-10

#8,你说的我也经历过!事实、虚构和幻想集于一身......幸好我在她的幻想中从未扮演过反派角色

#10楼 匿名桃友 回复于 2023-05-10

#10,我们生活在一个奇异的世界里!很高兴有其他人经历过我们所处的这个奇怪的现实——我身边的朋友们都很好还没有人经历过这种情况。是的,我也很高兴我始终是朋友,而不是敌人....,但今晚我希望妈妈不要再这么彬彬有礼了——在她的世界里,这是对和她待在一起的朋友的认可。

#9,你的反思很到位!

#11楼 匿名桃友 回复于 2023-05-10

我丈夫现在喜欢听音乐,而且声音越大越好,这在他痴呆前是绝对无法忍受的,这对我来说很好,因为我也喜欢大声。

#12楼 匿名桃友 回复于 2023-05-10

我在手机上收藏了许多不同的音乐播放列表,"我们"每天早上选择播放哪个。我们的时代是 20 世纪 60 年代,歌单有组合的,也有特定歌手、风格等的播放列表,还有节目音乐、民谣和古典音乐。音乐一直是我母亲生活中非常重要的一部分(她曾经喜欢弹钢琴(古典音乐)和唱歌)。

古典音乐似乎最能让人平静,如果需要的话。我的亲爱的经常会跟着手势或哼唱,但他已经无法同时进行文字和曲调的练习——这似乎太难处理了——所以只能二选一。有时也听收音机。有了音乐,我就可以在家里做其他事情,非常有用。

#13楼 匿名桃友 回复于 2023-05-10

有一天我把丈夫的裤子穿反了,还把他的拖鞋穿错了脚,他两次都指正了我,还让我以后别忘了。很高兴看到他今天认知敏锐 🤣🤣

#14楼 匿名桃友 回复于 2023-05-18

今天对我们来说是激动人心的一天——妈妈的新轮椅到了!经过一段时间的考虑,我们买了一辆带山地自行车轮子的全地形轮椅!!我们喜欢去村里玩,但由于地形过于坎坷或颠簸,我经常不得不把她安置在一个地方自己去玩。我们希望这台新机器能让她展翅高飞!

我不认为我的推车技术能让她爬上高山去看全城风景,但她应该能看到更多的乡村景色 🥰🥰。

#15楼 匿名桃友 回复于 2023-05-20

今天是一个里程碑,把妈妈接回到我的家住。对我来说,这很累人——打扫/打包、开车、打开行李,再加上日常的护理——穿衣、洗漱、吃饭等。

这也让我们俩有点难过。我们喜欢乡村——如此宁静和放松。让妈妈伤心的是由于农村缺乏护理人员,她的诊断结果让她别无选择,只能离开。当我们第一次离开村里的家去“度假”时,她还舍不得离开,但现在她很开心,只是偶尔和我们说周末是否可以回家。

不过,她总是会冒出一些奇怪的问题,上次她担心死去很久的狗在哪里,今天她想知道死去很久的爸爸是否有房子的钥匙。

现在我们回来了,上周的事已经忘得一干二净了——她告诉我她很喜欢乡村一日游🤣🤣

#16楼 匿名桃友 回复于 2023-05-23

今天比较轻松的时刻是妈妈的朋友打来的电话。她自己已经 85 岁了,但仍然每隔几个月给我们打电话。天知道她在想什么,因为妈妈之前告诉她自己住在学生宿舍,而今天妈妈又告诉她自己住在一个可爱的地方,那里有很多植物💐🌷🌺🤷‍♀️🤷‍♀️,我从来不知道是该插嘴还是随她们去吧。

#17楼 匿名桃友 回复于 2023-05-26


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常见缩写

AD = 阿尔兹海默病
ADL = 日常生活活动能力
AL = 辅助生活社区
MC = 认知症照护机构/专区
MCI = 轻度认知功能障碍
MMSE = 简易精神状态检查表
MoCA = 蒙特利尔认知评估量表
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