丈夫什么都担心，大家平时都做什么活动啊，我只想让他放心我在尽我所能支持他
大家好，我真的不知道我的伴侣到底怎么了。我遵循了各种关于活动的想法和建议，以帮助他尽可能地享受生活，但他在任何身体或视觉方面的活动上都有很大的困难。沟通对话也很奇怪，他什么都担心，我跟不上他的思路。我没想到情况会是这样，因为我读到的关于这种疾病的资料和我每天所经历的不一样。
请您告诉我这就是疾病的发展的正常过程吗？我明白每个人的情况都会有所不同，但我很纠结，我只想让他放心，我在尽我所能支持他。
我在这里说过很多次，当他们无法生活在我们的世界里时，你必须学会生活在他们的世界里。
另外，无论你在做什么，你都做得很好，永远不要忘记这一点。
#1楼 赞() Kevinl 回复于 2024-02-26
你好，我不知道你尝试的活动是什么，我只是尽量做我妻子看起来喜欢的活动，因此我们几乎每天都散步，即使几乎总是走同一条路线。从你写的内容来看这并不适合你的丈夫，但我想应该还有其他适合的活动。
#2楼 赞() 匿名桃友 回复于 2024-02-26
你好，很遗憾你遇到了这么多困难。我想说的是，遵循你的直觉而不是网上的想法。你了解你的伴侣，所以试着帮助他享受他能享受的一切，不要强迫他做他不喜欢的事情。鼓励或强迫他去做网上说他应该做的事情是不妥的。
没错，他的谈话可能很奇怪，我也有过这样的经历，但我会努力去理解他想表达的意思（这能让我的大脑保持运转），当你解决了这个问题就会很满足。我在网上读了很多关于这种病的资料，但与我的经历完全不同。
我相信你是在支持他，尽管你可能觉得你没有。继续坚持下去，我们能做的只有这些。我们都觉得自己每天都在犯成百上千的错误，但我们还是要坚持下去——边学边做。
如果您有什么担心的事情或者只是想发牢骚，请继续在这里发帖，我们都能理解。
#3楼 赞() 匿名桃友 回复于 2024-02-26
你好，痴呆症的人可能在感知和视角方面有问题，我的伴侣就有这样的问题，她拿起杯子时不可能不打翻，因为她还没有完全握紧杯子。后来她的协调能力也出现了问题，现在她既不会写字，也不会使用餐具。不过，像针织动物玩具这样的 "让人操心的宠物 "可以让她的双手忙碌起来，因为她显然想做些什么。
电视上的图像和声音变化太快，她无法处理，因此无法跟上节目的节奏。不过有些节目的片段较小或较短，如古董展览几分钟只介绍一件物品，她还是喜欢看，因为每件物品都很短，但节目中的人她都很熟悉。我们的记忆卡一面是图片，另一面是歌词。因此，我可以给她看一张图片，然后我们就可以讨论这张图片，直到她的思路离开主题为止。
音乐是个好东西——各种类型的音乐都有——她会喜欢一些熟悉的音乐，她会跟着哼唱或试着指挥。有意思的是最近她还喜欢跟着旋律吹口哨！
散步，即使只是看看路上的花园，也能锻炼身心。
只要多加尝试，就能找到适合自己的方式。
祝好！
#4楼 赞() Chizz 回复于 2024-02-26
我最近为我丈夫找到了一种水彩画，他不喜欢也不太会涂色或画画，但这种水彩画只需把水刷在卡片上，就会出现一幅画。一旦水干了，图画就会消失，而且可以反复做。我从网上买了一些，他非常喜欢做，而且不会弄得一团糟！！✌️。
如前面的人说的一样，要找到他们现在喜欢的东西需要反复试验。照片、音乐、图片、说话（甚至是废话）都能给他们带来无穷乐趣。准备好无休止地讨论树、鸟、飞机，它们从哪里来，要到哪里去🤣
#5楼 赞() 匿名桃友 回复于 2024-02-26
#5，你写的和我的一模一样，你所说的一切就是我们的生活😘。
#6楼 赞() 匿名桃友 回复于 2024-02-26
你好题主，你做得很好，你在努力寻找适合自己情况的方法，这可能是一个漫长的过程。
我的发现和 #5 一样，我的丈夫无法进行着色或绘画，因为随着病情的发展，他失去了精细的运动技能，但他非常喜欢成人可重复使用的水彩画套装。基本上他可以在水彩画卡上任意涂抹水，然后就会出现一幅画，这让他非常满意。
我有三个不同主题的套装，当我们不再需要它们时，就把它们送给了一家老年痴呆症护理中心——它们大受欢迎。正如有人说的那样，事后不用怎么收拾，这绝对是一个双赢的局面 🙂
#7楼 赞() LynneMcV 回复于 2024-02-26
我丈夫在痴呆症病房住了七个星期。我从那里的工作人员身上学到了很多，他们都非常了解痴呆症。我学到了'安抚、安抚、安抚'是至关重要的。即使你觉得自己说得很假，也要坚持下去。他们永远不会觉得你的保证太多。
我确实发现每天花一些时间（在可能的情况下）与我的丈夫交谈，试着了解他在想什么，有什么让他害怕和担心的事情，并不断向他保证我对他的爱，我会一直陪在他身边，这样做的效果会大不一样。
虽然他们会忘记说过的话，但我相信他们会记住这些话的含义，所以这些话必须是真诚的、发自内心的。
#8楼 赞() 匿名桃友 回复于 2024-02-27
您好，如果有一天您认为自己 "恰到好处 "地做到了，请告诉我们大家您是怎么做的，因为到目前为止我从未听说过有人能做到这一点，但我们一直在努力。
我发现，有时候前一天行之有效的方法，第二天就会造成困扰，反之亦然。
我努力记住的主要一点是，不要把事情放在心上。但我发现这一点很难做到。我和这位可爱的女士已经结婚 50 多年了，在这期间我们没有发生过多少争吵，所以听到她把所有事情都归咎于我是很难接受的。我发现试图让她相信我不是敌人是没有用的。分散注意力、推卸责任、欺骗、转移视线，正如其他人所说的那样：保证保证再保证。
#9楼 赞() 匿名桃友 回复于 2024-02-27
我也发现性格的改变很困难。我的妻子对任何事情都不再感兴趣，这主要是因为她失去了能力。她以前喜欢散步，但现在由于背痛而受到很大限制。唯一能让她开心的事情就是我开车带她出去，放一些她能跟着唱的音乐。但我这样做的时间是有限的！
我最近一直在尝试的另一件事是拼图，她不会做，但她愿意看我做。但同样这也是有限的。最后，还得在电视上放一些她能跟着唱的电视剧主题曲，大家有什么建议吗？
#10楼 赞() 匿名桃友 回复于 2024-02-27
您好，我丈夫患有血管性痴呆症，3 年前确诊，今年 76 岁。他现在不会做任何爱好的事情，因为他的注意力只能集中几分钟，说话有时也很难理解。我们所能做的就是让他们吃饱喝足、保持清洁和得到关爱。但这有时不容易，我相信您也知道，因为他们会糊涂、困惑和生气。幸好他还能走路，所以我们每天都会散步并试着观察大自然。
#11楼 赞() 匿名桃友 回复于 2024-02-27
我丈夫患有一种罕见的痴呆症，叫做进行性逻辑开放性失语症，当他想不出词或句子来描述他想说的话时，他会非常沮丧。我通常会对他说："试着告诉我你想要什么"，然后几乎是在做 "你画我猜"的游戏，试图找出他想要什么并不容易。我们俩都很沮丧。我试着保持耐心，但当你又累又痛的时候就很难了。
#12楼 赞() 匿名桃友 回复于 2024-02-27
#3，我希望我丈夫也能这样做。我们以前很喜欢散步，但现在他筋疲力尽走不了 5 分钟。尽力而为吧，我没想到会这么快出现这种情况。
#13楼 赞() 匿名桃友 回复于 2024-02-28
我发现成人涂色书和绘画等活动对我与妈妈的沟通有很大帮助。
#14楼 赞() 匿名桃友 回复于 2024-02-28
感谢题主发布这个帖子和大家的回复。这个阶段已经成为我丈夫生活的一部分，目前我觉得很难处理。他是一个沉默寡言的人，确诊已经 7 年了，有一段时间他一直在说 "有什么地方不对劲"，但我从来没有弄清楚到底是什么原因。我向他保证没什么事，我爱他，我会一直陪着他。他抖得很厉害，我从他的眼睛里看出他很害怕，他的眼睛在房间里乱转，好像在看有没有人在。
他似乎无法在不经过深思熟虑的情况下做出决定，哪怕是你想喝茶还是白开水这样的问题，所以我也不再问他，只是给他倒杯喝的。我觉得跟他说话会让他感到困惑，因为我觉得他跟不上我的语速，尽管我说得很慢。他开始大小便失禁，这让我非常担心，我一到晚上就得起来换尿不湿等等。
我经常会建议他睡一觉给自己充电，他总是同意，因为他喜欢自己的床，但我还是很担心。现在他很少有 "好日子 "了，他非常消沉，我们也不常出门，因为他现在需要轮椅，我不能推他走太远。我试过带他出去坐车，但大约 15 分钟后他就想回家了。他以前喜欢在外面吃饭，但我们现在都戴着助听器，餐馆一般都很吵闹，我们能听到别人的谈话，所以现在在外吃饭已经提不上日程了。
非常感谢大家的支持，我们的儿子们虽然不在一起，但总是保持联系，其中一个儿子每个月的一个周末都会开车 200 公里来看我们。
#15楼 赞() 匿名桃友 回复于 2024-02-29
您好，您做过康复评估吗？我给我丈夫买了一个三轮助行器和一个轮椅，虽然我不想让他失去独立能力，但在不顺心的时候我们还是可以出去走走。我还发现 "记忆之家"活动绝对是一个非常棒的活动，我们这每个季度只举办一次。如果您能找到一个可以获得额外支持的团体，您就会发现自己可以为伴侣提供更多支持，而且与其他情况与您相似的人见面聊天也非常好，因为没有人能完全理解这种可怕的疾病，除非他们与患者共同生活过，但它仍然会给您带来意料之外的事情。
#16楼 赞() 匿名桃友 回复于 2024-02-29
感谢所有给我回帖的人，你们给了我支持、安慰和建议。我非常感谢大家！
#17楼 赞() 题主 回复于 2024-03-07
常见缩写
ADL = 日常生活活动能力
AL = 辅助生活社区
MC = 认知症照护机构/专区
MCI = 轻度认知功能障碍
MMSE = 简易精神状态检查表
MoCA = 蒙特利尔认知评估量表
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