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严重痴呆症和日落综合症,压得我喘不过气来


照护者 发布于 2024-01-28

大家好。我是新来的。我真的需要一些建议和帮助。如何处理严重痴呆症和日落综合症的问题?我单身,和父母住在一起......妈妈患有痴呆症。但我感觉所有的事情都在我的肩上。打扫房间,洗衣服,照顾妈妈。。。白天我还要上班,单程通勤要一个小时。我绝不是想推卸责任。我只是真的被所有事情压得喘不过气来,而我爸爸却什么忙都帮不上。我只是想找人倾诉,有推荐的好的办法吗?

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你好,欢迎。

这里只写了关于你的情况,当然也很正常。当一个人被诊断出患有痴呆症时,他们的家庭照顾者也会受到疾病的折磨。你在这里没有详细说明家庭的情况,可能是我惯性思维,我猜你不仅在这项工作中很有价值,你可能还是关键角色。

我发现这个网站真的很有用,我妈妈在一个互助小组中得到了很多帮助,但我也带她看了一位精神科医生,让她服用一些抗焦虑/抑郁药物。我认为当某种情况让你焦头烂额时,与其自我修复,不如修复某些东西。

我有一些关于你们的情况的问题,希望了解后才能给出一些可能减轻你的身体和精神负担的建议。

首先你妈妈患有伴随日落综合症的晚期痴呆症,这是一项非常有挑战的护理工作。她是否还有其它很棘手的症状,如徘徊、幻觉、睡眠碎片化或日夜颠倒?她是否服用某些药物来治疗日落症或其他症状?如果没有,也许应该去看神经科医生或老年心理医生,试用一些药物来缓解她的躁动。

其次是爸爸,他多大年纪了,健康状况如何?你帮他洗衣服和打扫卫生是因为他体力不支吗?你帮他洗衣服是因为他这一代的男人认为那应该是女人的事情吗?或者是爸爸为了不让妈妈受伤而也忙个不停(在你上班的时候)?

另一个的问题,尤其是在老年夫妇中,"好着"的那位可能并不好。有时需要解决的是抑郁症问题。有时你认为没有痴呆症的配偶,却有更早的阶段、不同的类型或只是不同的行为的认知衰退,这让你在照顾别人时很难察觉。从字里行间,我听出了你父亲缺乏同理心,也许还有些推理能力差——这都是痴呆症的症状。

再就是钱,很多问题都可以用钱来解决。你父母的经济状况如何?他们是否有长期护理保险,可以帮助支付妈妈的居家护理或住养老院的部分费用?他们能请得起每周一次的家政保洁服务吗?父亲是否是那种认为你应该免费为他做这些事的人,因为他不愿意为这些事花钱?是否有资金和计划在某个时候将妈妈送到养老院或认知症照护机构?

你自己的情况如何?你是需要住他们的房子,还是你放弃了自己的生活和离家近的工作来帮助他们?或者你是一个年轻人,还没有完全开创自己的事业和生活,就被妈妈的需求困住了?

如果爸爸年纪大了,不能帮忙做家务/洗衣服/做饭/购物,因为妈妈把他累坏了,那么最好把这些事情交给居家保姆。如果爸爸让妈妈整天打盹,而他却在看电视或玩的手机,那么你就需要放下面子和爸爸好好沟通一下,怎么改进。如果爸爸因为7x24小时忙于给妈妈搭把手,而不能去做家务,那么为妈妈安排一个日托计划或者喘息服务或许能让他休息一下,抓紧时间做其它事情。

你目前的做法是不可持续的。如果是在母亲病程晚期生命快要结束的情况下,你可能会坚持一段时间没问题,但不能作为一种持续的生活方式。

#1楼 HBuzz 回复于 2024-01-28

非常感谢 #1 的回复!感觉好像你看到了我的生活一样。

回答您的一些问题:

我妈妈从没因此看过医生。她很怕看医生,我也不知道为什么。我爸爸向来是个坚定的人,他想让她去医院,但他不喜欢对抗,所以她一发脾气,他就不提这个问题了。我为她约的号结果也不得不取消。但我妈妈的姐姐已被正式诊断为阿尔茨海默症,所以我很肯定她也有这种病。我很清楚这些症状。她总是坐立不安,走来走去,我爸爸也总是让她想睡多久就睡多久。我经常告诉他要像看小孩一样看着她,因为她会出走想"回家"。但有时他会放松,而正是在这种时候,她就会乱来了。两人都退休了,没有固定的作息时间表。昨晚她睡得很不安稳,而我爸爸却睡得很香......我不得不像往常一样处理日落综合症的问题。我今天摊牌了,说不能再这样了。所以我们正在讨论后面的安排和计划,并带她去看医生。这只是第一步,但我不太乐观,后面他大概率还会照旧。我妈妈 "活 "在她年轻的时候。她在家时总是说她想'回家'。每天都是过年等等......同样的对话、同样的问题、同样的分歧。

我爸爸......我觉得他确实有抑郁症。他爱我妈,但当我妈因为看医生而生气或恼怒时,他就不会坚持劝说了。当我妈 "一时冲动 "忘了他是谁时,他会很生气,然后走开。他不喜欢看到她这样,他反复告诉我他不知道该怎么办。他很健康,完全有能力帮忙做家务,但他不愿意。如果我再三要求他,他就会帮忙,但如果妈妈把家里弄得一团糟,他就会等着我下班回家,等等。老实说,我觉得这不是因为我是个女孩,我觉得他只是郁闷。他没有按照自己的意愿退休,所以可能也有很多伤心事。我打扫卫生、洗衣服等,因为如果我不这样做,这些事情就会一直在那,而且我也不想住在一个脏兮兮的房子里。我试过别人建议的方法,把垃圾留在家里,看他是否会收拾,但他没有。我不知道为什么。只是有些日子比平时更难以承受。

我爸妈有能力雇保姆,但他们对不认识的人有一些信任问题。

至于我,我的经济状况很好。我爱我的爸妈,我很乐意帮助他们,但我在家里没有其他人支持,实在是不堪重负。我工作压力大,家里压力也大。去哪里都会有压力。我的朋友和同事们已经听腻了我的故事,他们已经不再问我的情况了。我知道并不是只有我面临这样的压力,但说实话,有时候感觉我就是最惨的人。我只能呆在家里,我不想说得太自私,但我觉得自己好像没有了生活。我爱我的爸妈,但我也需要自己的生活。这样不对吗?

希望大家能给我一些建议,非常感谢!

#2楼 题主 回复于 2024-01-29

我也刚加入这里......先找到了你的故事,因为我觉得我感受最深的是“倦怠”,喘不过气来。大约 16 个月前,我搬来照顾我妈妈。在她的生活中已经没有人可以照顾她了,她已经成功地把她所有的朋友甚至家人都赶出了她的生活。我对此准备不足。我本质上不是一个好的照顾者——我没有耐心和好脾气。我的妈妈非常活跃,在很多方面仍能正常生活,但她需要持续的监督,以防止她做出对自己有害或灾难性的事情。她曾多次在外面被骗,数额不小,我需要不断地拦截和制止她遇到的所有骗局(她认为每一个骗局都是合法的)。但是,这些工作只有我一个人,7x24小时,这让我感到倦怠,随时要崩溃。以前,我可以在一天内离开几个小时,甚至是外出一两天。但她最近产生了某种类似分离焦虑或被遗弃妄想的问题。如果我一个人离开,她就会非常生气,有时甚至在我离开后一会儿就打电话给我,"愤怒 "地哭泣。当我回来时,她还会发脾气甚至做一些摔东西的事情。我已经不再和过去的朋友保持联系了。我没有什么有趣的话要说,聊起来难免会抱怨自己的处境。我有一个姐姐,她每隔一两个月就会来看我们一两天。这是我几个月来唯一的"成人"交流,我非常需要这样的交流。然而,妈妈用她那妄想偏执的方式指责了她太多次她没做过的事情,现在已经把她也完全从我们的生活中剔除了。在过去的16个月里,我尝试过 3 次约聚,但她们都很快就退出了(我明白,我不能责怪她们,我的生活并没什么意思,我也不是很有空)。所以,恩,我肯定已经到了倦怠期,每天都想收拾东西离开。感觉就像为了她和这种状况,我放弃了生命中最后富有活力的几年......而且看不到任何突破、缓解或结束的迹象。很好奇,其他人是如何做到这一点的?

#3楼 匿名桃友 回复于 2024-02-06

#3楼,如果你发一个新的话题,可能会得到更多回应。

如果你愿意且有经济条件为你的母亲寻找另一种安全的生活环境,如认知症照护机构/养老院,你就有可能重获新生。并不是每个人都适合做全职照顾者,这没什么好内疚的。

关于被骗,你可能要禁止她打电话和上网,拿走她的存折和银行卡,可能还有微信支付宝。我的老伴就非常容易受到外面的骗局诱惑,所以我不得不把东西藏起来,并把手机铃声关掉。

药物治疗可能有助于消除妄想和偏执,这也说明她可能已经到了需要专业认知症护理而非生活辅助的晚期。

#4楼 cgM1 回复于 2024-02-06

#3,你妈妈的这种情况叫做 "分离焦虑"。当痴呆症患者因为恐惧和不确定感而一直跟着他们的护理人员时,这种压迫的感觉,以及没有个人时间和空间的感觉,是造成护理人员护理倦怠的主要原因。

处理分离焦虑问题真的非常非常困难。这是我的亲身经历,我和我妈妈在一起时一筹莫展。有好几次,我都想打电话给心理咨询热线,说我不能再这样下去了(虽然找他们有什么作用都很值得怀疑)。

当我终于把她送进护理中心时,我终于得到了解脱。我终于可以放松下来,重新开始我的生活。

我强烈建议您了解当地的认知症护理养老机构,以及申请护理补贴的政策,也可以直接和一些养老机构沟通,他们也会提供建议。

祝你顺利,这很艰难。我们都经历过。

#5楼 匿名桃友 回复于 2024-02-06

哇......大家提供了很好的信息和建议。我是3#,非常感谢。我知道有人说要发一起一个新的话题。等我有灵感再发帖的时候我会发新贴的......我相信很快就会有了😂。我只是因为刚刚看到了这篇帖子,感受到了题主的痛苦,所以才在这里回帖。这一切都太痛苦了,对情感造成了极大的伤害。我一直照顾我的父亲,直到他去世,我的内心充满了遗憾。我发誓这次不会再有遗憾了......但我就是无法阻止自己做一些对我和她的情况都没有帮助的事,说一些对我和她都没有帮助的话。唉。再次感谢。

#6楼 匿名桃友 回复于 2024-02-07

我全天候照顾我的母亲,如果没有这个地方,没有请人帮忙,我是不可能做到的。我希望你能通过请人帮忙,或找日托机构来获得一些喘息时间。我的B计划,即送到养老院也一直是我考虑的方案之一。如果是时候了,那就行动吧

#7楼 匿名桃友 回复于 2024-02-07

题主和#3,我对你们俩的遭遇深表同情。照顾老人是一项非常坚韧的工作,而且很容易产生倦怠。

其他人已经分享了很多很好的建议,我想补充的是,有一位朋友听我倾诉,这和我想方设法照顾我妈妈同样重要。你无法 "修复 "现状,但你可以创造一些时间/空间让自己喘口气。当我成为我妈妈的照顾者,真的需要尽快得到帮助时,参加照护支持小组是一个很好的开始。

另外还有一条建议:不要担心自己有时工作效率不高,也不要担心自己忽视或无法跟上朋友的步伐,你不可能做得十全十美,我发现在一些情况下给自己一些宽容,是我能给妈妈和我自己的最好礼物之一。

我很高兴你们都找到了这个网站。这里的人都很了不起,真的让人不再感到孤单。

#8楼 Anonyjpl 回复于 2024-02-08


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常见缩写

AD = 阿尔兹海默病
ADL = 日常生活活动能力
AL = 辅助生活社区
MC = 认知症照护机构/专区
MCI = 轻度认知功能障碍
MMSE = 简易精神状态检查表
MoCA = 蒙特利尔认知评估量表
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