觉得照顾姐姐责任太重了，怎么设定一个界限和度
大家好，
很久没有发贴了。我一直忙于照顾亲人，我母亲几个月前去世了，她患有痴呆症和其他疾病。我的大姐也患有痴呆症，她现在住在养老院（我母亲在世的最后两年也是如此）。
我照顾她们俩已经很多年了，在过去的七年多时间里，我几乎一直在照顾她们，我已经精疲力尽了。我年纪越来越大，想在我生命的最后一段时光里享受一些乐趣（我快70岁了，我的丈夫快80岁了）。
我知道这是我的责任的一部分（我就是这样），只是我不知道如何设定一个界限。即使在我姐姐患上痴呆症之前，她也不容易相处——非常消极。她的朋友很少，她唯一的孩子已经好几年没和她说过话了（我联系过她的女儿，她说她认为最好保持现状，所以帮不上忙）。最大的问题之一是姐姐人看起来很好，但其实并不好。
我一直和她相处得很好，是因为我避免了会引起问题的话题或情况。当时我是一个成年人，过着自己的生活，而她则过着她的生活。保持距离和回避问题对我很有效！直到它失效。
当她搬到我附近帮忙照顾我们的母亲时，问题就开始了。问题是她并不是真的想帮忙，她显然只是觉得她应该帮忙。她总是抱怨，我妈妈也抱怨她，大部分时间我都夹在中间！
后来我姐姐得了癌症，我就带她去看病、化疗和放疗。老实说我并不介意帮忙，毕竟癌症不是任何人的错，问题是这仅仅是个开始。
没过多久，我就开始为她们俩准备药物、打扫房间和做所有的杂事。姐姐身体逐渐恢复，这本是件好事，但她越来越多地抱怨说 "她可不想做这些破事"——她不想帮忙照顾我们的妈妈！(尽管在我看来，她没有照顾过任何人，甚至没有照顾过她自己）。我建议，如果她真的那么不开心，可以搬回家住（家在几个省之外）。但她说那不是办法，于是她就留下来继续抱怨。当时我们并不知道，她自己已经开始患上痴呆症了。
后来，姐姐摔断了髋骨，我无法全天候照顾她，于是我把妈妈和姐姐都搬进了养老院。尽管如此，我仍然是她们俩的主要决策者。我每周要去养老院3-4次，有时甚至更多。
那时，姐姐的痴呆症比我们的母亲发展得更快——我被告知两人都是中晚期。我相信你们都知道，痴呆症在不同人身上的表现是不同的。妈妈和姐姐都不想住在养老院里，她们也让所有人都知道了这一点！她们都觉得自己还能照顾好自己！因此，她们都没有尝试安顿下来！那时，两个人都坐在轮椅上，行动不便。这种情况持续了两年多，后来我们的母亲去世了。
自从妈妈去世后，我发现自己越来越感到倦怠——我想一了百了！我怨恨我的姐姐如此消极被动，以至于她的生活中没有其他人像她的女儿一样分担照顾她的责任！我们的另一个兄弟住在1000公里之外，所以几乎帮不上什么忙。姐姐很健康！说实话上帝保佑她能比我活得更长——这很好！但照顾她可能会要了我的命！
疗养院曾多次威胁要让我把我姐姐接回去，因为她很难照顾——人很乖巧，就是不肯遵守他们的规定，吃药或换衣服时还会和他们对着干。而且，她还没有和其他住户建立起感情！
尽管如此，我知道我应该能抽出时间陪陪我自己和我丈夫，毕竟她是在辅助生活机构里生活的！但是我觉得我对她的责任太大了！但我觉得自己对她的责任太重了，以至于现在我一想到要出城去散散心就紧张！(我们已经试过了，但似乎每次我们试的时候，我姐姐都会有急事或者生病——所以我们不得不回家！）。
我的丈夫已经厌倦了我们坐着浪费我们仅有的健康和时间！在这种情况下，我该如何设定责任边界？
谢谢您的建议。
题主好，很遗憾你要面对这一切，而且是第二次......
谁有您姐姐的监护权？如果不是您，您也没有义务再为她全天候待命。我不明白为什么你觉得你有责任承担这个责任？养老院威胁说要 "把她接回去"，但请注意，您有权说 "不是我来接"。倦怠是真实存在的，是时候照顾好自己和丈夫了！
另外，看来早发性确实进展得更快。
#1楼 赞() 匿名桃友 回复于 2024-03-27
她需要治疗，并确保你不是第一监护人。拥抱你
#2楼 赞() 匿名桃友 回复于 2024-03-27
请节哀顺变。这一切都太过沉重，我希望你能退一步，谢谢你的帖子
#3楼 赞() 匿名桃友 回复于 2024-03-28
欢迎回来，我很想知道你最近过得怎么样。
请接受我对您母亲去世的深切慰问，在一些困难的情况下您一直是她坚定的支撑者。
听起来您的姐姐一直是个难以相处的人，而痴呆症剥夺了她社交选择能力，这种能力原本可以帮助她正确地应对他人。有可能她有一些潜在的心理健康问题。您提到“癌症不是任何人的错”，这很对，痴呆症同样也不是。但这并不意味着您就必须随时待命，如果她已经得到了适当的安置，并且在那里满足了她的需求。
设立一些边界是合适的。您不必通知她，您只需要决定您愿意提供什么，然后提供就好。您甚至可能会发现，过于频繁的探望可能会让您成为她无法再拥有正常生活的触发因素。电话不必接听，您可以要求工作人员提供最新情况。
她是在一个以辅助生活为主的养老院，还是一个针对失智的高护理需求的养老院里？如果是前者，那么没有认知障碍的住户不太可能有兴趣与一个认知发生了变化的人建立联系。她可能在一个有针对痴呆症的护理和活动的安全管理的认知症护理中心中会表现得更好。
#4楼 赞() HBuzz 回复于 2024-03-28
我支持4#。此外，你不必告诉她你什么时候离开，甚至不必告诉她你为什么几天没来。只要让养老院知道你要出游就行了。如果妈妈知道我要出城，她总会编造一个紧急情况（好让我回来），所以我就不再告诉她了
#5楼 赞() 匿名桃友 回复于 2024-03-28
我很遗憾你正在经历这段艰难的时期。虽然你很爱你的姐姐，但你必须让自己休息一下。做你能做的事，其余的就放手吧。如果养老院不了解痴呆症，我觉得这是个问题，因为大多数痴呆症患者的认知能力都不健全。既然她自己的孩子没有承担起责任，那就坚持住，尽你所能。我完全理解，我哥哥住在疗养院而我就是在同城的妹妹。我曾经把自己弄得筋疲力尽，但现在不行了，我也老了，我需要尽我所能活下去。给自己放个假，找点适合自己的事情做，释放负罪感。祝你好运
#6楼 赞() 匿名桃友 回复于 2024-03-28
常见缩写
ADL = 日常生活活动能力
AL = 辅助生活社区
MC = 认知症照护机构/专区
MCI = 轻度认知功能障碍
MMSE = 简易精神状态检查表
MoCA = 蒙特利尔认知评估量表
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